Lähedaste ja spetsialistide keerulised eetilised küsimused dementsusega inimeste toetamisel

Merle Varik, PhD
Tartu tervishoiu kõrgkool, kaasprofessor

Maia-Liisa Suigusaar, MSc
SA Viljandi Haigla, somaatilise ravi kliinikute õenduskeskuse juht

KOKKUVÕTE

Dementsusega inimeste toetamisel kerkivad sageli autonoomia, turvalisuse, vastutuse ja inimese väärikuse säilitamisega seotud eetilised küsimused. Kuigi rahvusvahelises kirjanduses on seda käsitletud ulatuslikult, teatakse vähe, kuidas kogevad keerulisi eetilisi valikuid Eesti dementsusega inimeste lähedased ning tervishoiu- ja sotsiaalvaldkonna spetsialistid.

Uuringu eesmärk oli vahendada ja mõtestada arstide, õdede, sotsiaaltöötajate ning dementsusega inimeste lähedaste kogemusi seoses eetiliste küsimustega dementsusega inimeste toetamisel.

Andmeid koguti 37 osalejalt poolstruktureeritud individuaal-, paaris- või fookusgrupiintervjuudega. Kasutati interpretatiivset fenomenoloogilist analüüsi.

Selgus, et eetilised probleemid kujunevad haiguse kulgemise vältel järk-järgult, mitte ainult üksikute otsuste korral või kriisiolukordades. Esile kerkisid järgmised seotud teemad:1) hilinenud diagnoosimine, teenuste piiratud kättesaadavus ja hoolduskoormuse suurenemine; 2) autonoomia, ohutuse ja vastutuse tasakaalustamine; 3) elulõpuga seotud otsused; 4) inimese hääle, identiteedi ja kaasatuse säilitamine.

Märksõnad

Dementsusega kaasnev iseseisva toimetuleku võime vähenemine tekitab nii spetsialistidele kui ka inimese lähedastele keerulisi olukordi: tuleb teha otsuseid, arvestades nii turvalisust kui ka enesemääramisõigust. Dementsusega kaasnevad näiteks kodus elamise jätkamise, autojuhtimise, ravist keeldumise ja ekslemisriski küsimused. Need kõik toovad endaga kaasa eetilisi dilemmasid, kus enesemääramisõigus võib sattuda vastuollu terviseolukorra või ohutusega (Smebye jt 2016; Moutran 2024).

Tähtis on leida tasakaal olukordades, kus inimese võime riske hinnata ja otsuseid langetada haiguse progresseerumisel väheneb, ning samas tuleb võimalikke muudatuste tegemisel jätkuvalt arvestada, et dementsusega inimesel on oma elulugu, väärtused ja eelistused (Fazio jt 2018). Viimastel aastatel on üha enam tähelepanu pälvinud ka relatsioonilise autonoomia käsitlus, mille kohaselt ei olene autonoomia üksnes inimese individuaalsetest võimetest, vaid ka tema suhetest ja võimalusest saada otsustamiseks tuge (Mackenzie ja Stoljar 2000). Seetõttu käsitletakse eetilisi küsimusi üha enam ka suhete, vastutuse jagunemise ja teenussüsteemi toimimise peegeldusena, mitte ainult inimese individuaalsete valikutena (Moutran 2024).

Rahuldamata vajadused ohustavad heaolu ja tekitavad eetilisi pingeid.

Aina olulisemaks muutub mitmesuguste teenuste kättesaadavus dementsusega inimeste ja nende lähedaste rahuldamata vajadusi silmas pidades. Uuringud näitavad, et sageli ei saada õigel ajal diagnoosi, piisavat teavet ega sobivaid tervishoiu- ja sotsiaalteenuseid, mistõttu suureneb nii lähedaste hoolduskoormus kui ka spetsialistide vastutus keeruliste otsuste langetamisel (Bunn jt 2020; Varik jt 2020; Alzheimer Europe 2024; Bertola jt 2025).

Rahuldamata vajadused ohustavad heaolu ja tekitavad eetilisi pingeid olukordades, kus piiratud vahendite ja väheste teenuste tõttu peavad lähedased ja spetsialistid tegema raskeid otsuseid. Ebaselge vastutus ja vastakad ootused võivad muuta eetiliste küsimuste lahendamise keeruliseks. Rahvusvahelistes uuringutes on leitud, et dementsusega inimese toetamisel tuleb arvestada nii tema soovide, enesemääramisõiguse, turvalisuse kui ka lähedaste võimalustega, kuid vastuoluliste vajaduste ja ootuste korral võib otsustamine olla lähedastele ning spetsialistidele eriti keeruline (Smebye jt 2016; Alzheimer Europe 2019; Midtbust jt 2022).

Rahvusvaheliste uuringute tulemused on aidanud mõista dementsusega seotud eetilisi dilemmasid. Siiski on vähem uuritud, kuidas need kujunevad igapäevases teenusekorralduses ja kuidas neid kogevad ning tõlgendavad osalised. Kõige vahetumalt puutuvad nende küsimustega kokku dementsusega inimeste lähedased ning tervishoiu ja sotsiaalvaldkonna spetsialistid, kelle otsused mõjutavad otseselt inimese igapäevaelu ja heaolu. Eestis on nende kogemuste ja arusaamade kohta senini vähe teadmisi.

Uuringu ülesehitus

Artiklis tutvustatava uuringu eesmärk oli vahendada ja mõtestada arstide, õdede, sotsiaaltöötajate ning lähedaste kogemusi seoses eetiliste probleemidega dementsusega inimeste toetamisel. Uurimistöö tugines hermeneutilis-fenomenoloogilisele käsitlusele ja andmete analüüsimisel kasutati interpretatiivset fenomenoloogilist analüüsi, mis võimaldab mõista, kuidas inimesed kogevad eetiliselt keerukaid olukordi ning milliseid tähendusi neile annavad.

Tervishoiu- ja sotsiaalvaldkonna spetsialistide kaasamise kriteerium oli vähemalt üheaastane töökogemus dementsusega inimestega. Lähedasteks peeti pereliikmeid või teisi lähedasi, kes osalesid dementsusega inimese igapäevases toetamises.

Andmeid koguti märtsist juunini 2024. Intervjueeriti 21 tervishoiu ja sotsiaalvaldkonna spetsialisti, kes töötasid dementsusega inimestega (9 arsti, 7 õde ja 5 sotsiaaltöötajat) ja 16 lähedast. Spetsialistidega tehti poolstruktureeritud individuaal-, paaris- või fookusgrupiintervjuud ja lähedastega individuaalsed süvaintervjuud. Analüüsi käigus võrreldi osalejarühmade kogemusi ja otsiti nii sarnasusi kui ka erinevusi nende tõlgendustes.

Uuring korraldati rahvusvahelise COST Action CA21137 projekti „Ethics of Dementia Care“ raames kaheksas riigis ning on kooskõlastatud Tartu ülikooli inimuuringute eetikakomiteega.

Tulemused ja arutelu

Hilinenud diagnoosimine, teenuste piiratud kättesaadavus ja hoolduskoormus

Uuringu tulemused osutavad, et keerulisi eetilisi küsimusi tuli ette nii hilinenud diagnoosimise, teenuste piiratud kättesaadavuse kui ka suureneva hoolduskoormuse tõttu. Selgus, et eetilised probleemid tekkisid juba enne keerulisi autonoomia või turvalisuse otsuseid. Need avaldusid märksa varem, siis, kui diagnoosimisega hiljaks jäädi. Tervishoius töötavad õed (Õ) tõid näiteks esile, et märkimisväärsel osal teenuseid kasutavatest inimestest ei olnud dementsuse diagnoosi, kuigi võis täheldada dementsussündroomi. Diagnoosi puudumine aga mõjutas ravi- ja hooldust ning muutis nähtamatuks ka tegeliku vajaduse teenuste järele.

„Kui palju on teenusel neid inimesi, kes on dementsusega? Kui tal diagnoose ei ole, siis me ei saa seda statistiliselt kuidagi näidata.“ (Õ1)

„50% on võib-olla saanud diagnoosi, aga 50% on kindlasti ilma diagnoosita, kellel see dementsus on olemas.“ (Õ3)

Sotsiaaltöötajad (S) tõid välja, et diagnoosini jõudmine olenes sageli lähedaste ja spetsialistide koostööst. Märgiti, et lähedased olid tähele pannud mäluhäireid või muutusi inimese käitumises, kuid uuringud olid jäänud tegemata või ei olnud inimene pääsenud eriarsti vastuvõtule.

„Kui inimesel üldse pole diagnoosi, siis me anname juhised või aitame tal jõuda mõne spetsialisti juurde, kes tegelikult ka hindab üle mäluhäire ulatuse.“ (S2)

„Kui mina küsin, kas perearst ka neuroloogi vastuvõtule saatis, siis tihti ei ole seda tehtud.“ (S3)

Hilinenud diagnoosimine tähendab ka sekkumise hilinemist. Sotsiaaltöötajad ja arstid (A) nentisid, et abi otsiti või pakuti sageli alles siis, kui inimene ei tulnud enam iseseisvalt toime või oli tekkinud kriis.

„Täna käisin just kliendiga arsti juures. Kaheksa aastat ei ole perearsti juures inimene käinud. Kaheksa!“ (S1)

„Ta jõuab meie juurde ikkagi siis, kui tal on juba sügav dementsus.“ (A1)

Diagnoosi puudumine mõjutas ravi- ja hooldust ning muutis nähtamatuks tegeliku vajaduse teenuste järele.

Spetsialistide hinnangul tekitas sageli probleeme see, et dementsuse diagnoosi järel ei teavitatud ega toetatud inimest ja lähedasi piisavalt. Ühe spetsialisti sõnul selgus dokumentidega tutvudes, et pere ei teadvustanud varasemate põhjalike uuringute tulemusi ja nii ei jõutud ka toetuse korraldamiseni. 

„Tegelikult, kui me hakkasime seda dokumentatsiooni uurima, tuli välja, et ikka väga põhjalikult oli uuritud ... aga kuidas see nende inimeste endani ei jõudnud ...“ (Õ1)

Intervjueeritavad leidsid, et varasem diagnoosimine ja õigeaegne sekkumine võiks aidata säilitada inimese toimetuleku pikema aja jooksul. Eriti toodi esile, et haiguse varases staadiumis alustatud ravi võib aeglustada sümptomite süvenemist.

„Olen kogenud, et inimene saab varem uuringutele ja saanud tablettravi. Nende puhul on näha, et seisund ei lähe nii kiiresti halvemaks ning nad püsivad mõnevõrra kauem stabiilsena.“ (A6)

Arstid tõid esile, et nad sooviksid pakkuda patsientidele ja nende lähedastele rohkem tuge ja järjepidevat nõustamist, kui seda võimaldavad ajaliselt tavapärased vastuvõtud. Tunti puudust süsteemist või spetsialistist, kes saaks pärast diagnoosi saamist peret pikema aja jooksul toetada ja aidata leida vastuseid igapäevaelu korraldamise, toimetuleku ning tuleviku planeerimise praktilistele küsimustele. Arstide hinnangul vajavad pered lisaks meditsiiniteabele ka emotsionaalset tuge ja juhendamist, et uue elukorraldusega kohanemine oleks võimalikult sujuv.

„Minu juurde tulevad patsiendid sageli koos oma lähedastega, siis tuleb ka neid haigusest informeerida. Üsna sageli ei mõisteta, mida see haigus tegelikult endaga kaasa toob – oodatakse, et tabletid võtaksid haiguse ära.“ (A2)

„Kui inimene või tema lähedane on šokis sellest diagnoosist, siis jääb tegelikult aega väheks, et saaksid neid inimlikus mõttes toetada või nõustada. Tunnen puudust, et mul ei ole neid konkreetselt kuskile edasi saata, kus õpetatakse reaalselt, kuidas nüüd siis tuleks oma elu korraldada.“ (A7)

Haiguse varases staadiumis alustatud ravi võib aeglustada sümptomite süvenemist.

Teenuste nappus mõjutas lähedaste (L) võimalusi dementsusega inimest toetada. Mitu osalejat kirjeldasid, et perekond püüdis inimese eest hoolitseda võimalikult kaua kodus, kuid puudus tugisüsteem. Nii kujunesid rahuldamata vajadused sageli taustaks, mille pinnalt tekkisid hiljem küsimused inimese turvalisuse, autonoomia ja hoolduskorralduse kohta.

„Ma tõesti tegin endast kõik oleneva, et ema saaks kodus olla nii kaua kui võimalik. /.../ Kahjuks ei ole meie vallas päevahoiuteenust ega koduhooldust. Nii olin täiesti üksi. Alguses käisin tööl aga pärast ei olnud enam võimalik. /.../ Ma ei osanud ka õigesti käituda emaga, nüüd tean, et vaidlemine on vale aga ma muudkui selgitasin ja püüdsin vastu vaielda. Kindlasti oleks vaja, et mõni arst või õde nõustaks või annaks juhiseid, oleks keegi, kes hoolib /.../, et siis minu meelest ei ole eetiline jätta dementsusega inimene ja tema lähedane isolatsiooni vaid selle tõttu, et teenus puudub /.../, et siis vaadake ise kuidas saate.“ (L10)

Teenuste kättesaadavuse probleemid ilmnesid ka hooldekodukohtade leidmisel. Kirjeldati olukordi, kui inimene tuli paigutada kodukohast kaugele, teenuseosutajad keeldusid dementsusega inimest vastu võtmast või tõdeti, et teenus ei arvesta piisavalt dementsusega inimeste eripäraga.

„Ütlevadki otse ära, et meil on uks otse metsa ja me ei võta.“ (S3)

„Meil siin ei ole õieti kuskile paigutada. Proovime siiski üle Eesti paigutada.“ (S1)

„Helistan ja helistan /.../ kas siis kohta ei ole või selgub, et dementsusega inimesed ei ole oodatud /.../ või see elukorraldus ei toeta ikkagi sellise haigusega klienti ning tegevusetus on see, mis mõjub ju halvasti – need kord päevas tegelusringid ei kata ju tegelikku vajadust.“ (L4)

Analüüs näitas, et eetilised probleemid kujunesid välja süsteemsete takistuste kuhjumisel järk-järgult. Enamasti algasid need diagnoosi hilinemisest, teenuste puudumisest ja vastutuse veeretamisest lähedastele ning süvenesid hiljem, kui tuli otsustada inimese autonoomia või turvalisuse üle.

Autonoomia, ohutus ja vastutuse ülekandumine

Dementsusega inimese toetamisest rääkides märgiti, et eriti keeruline on ühendada autonoomiat ja ohutust. Kõige sagedamini tekitasid muret küsimused, kas inimene saab endiselt kodus elada, autot juhtida, kuidas korraldada ravimite võtmist ning abistamist. Spetsialistide sõnul muutus olukord keeruliseks, kui inimene soovis elada harjumuspäraselt, kuid süvenev haigus vähendas tema riskitaju. Siis tuli otsustada, millal austada inimese soove ja millal sekkuda tema enda või teiste turvalisuse tagamiseks. Eriti keeruline oli ohutust tagada, kui inimesele meelepärane lahendusega kaasnesid omakorda mitmed riskid.

„Ta tahab koju jääda. Me kõik saame aru, miks ta tahab. Aga samal ajal teame, et tal ei ole seal enam turvaline.“ (Õ4)

„Küsisin, et kuidas ta siis saab, kui teie tööl olete /.../. Sain pojalt vastuse, et tuleb uks lukustada /.../.“ (S4)

Arstid tõid välja inimese otsustusvõimet ja vastutust puudutavaid olukordi, mis võisid mõjutada ka teiste ohutust, näiteks nagu autojuhtimine.

„Toon välja praegu aktuaalse teema, mis on seotud juhtimisõigusega /.../ väljastati tervisetõend inimesele, kes ei oleks tohtinud enam autot juhtida.“ (A1)

Intervjuudes arutleti igapäevaelus kasutatavate praktiliste lahenduste üle, mille eetilisi aspekte sageli eiratakse. Näiteks: „/.../ kui keeldub ravimitest ning need pannakse söögi või joogi sisse, siis siin on ju tegelikult eetiline väljakutse olemas.“ (A2). 

Samuti kirjeldati juhtumeid, kui inimene ei olnud enam võimeline ravimeid korrektselt võtma ja see kujunes hooldekodusse paigutamise põhjuseks. Kõnealuse kitsaskoha lahendus oleks näiteks koduteenuste ja heaolutehnoloogiate lõimimine.

„Iseenesest ta saaks kodus hakkama enam-vähem, aga lihtsalt ravimeid vaja võtta. See nüüd saab argumendiks, et ta vajab ööpäevaringset hooldust.“ (S3)

Lähedaste kogemuste järgi kandus vastutus neile järk-järgult, mitte ühe konkreetse juhtumi järel. Selle käigus muutusid nii peresuhted kui ka rollid. Täiskasvanud lapsest sai vanema eest vastutaja või abikaasa pidi hakkama tegema üksi otsuseid, mida varem tehti koos. Nagu kirjeldas üks osaleja: „Ühel hetkel sain aru, et mina olen see, kes otsustab. Aga ma ei olnud selleks valmis.“ (L7).

Olukord muutus keeruliseks, kui inimene soovis elada harjumuspäraselt, kuid süvenev haigus vähendas riskitaju.

Rollide ümberpöördumine tähendas, et inimene, kes oli varem olnud otsustaja, autoriteet või võrdne partner, vajas nüüd üha enam abi ja juhendamist. Sageli kaasnes sellega tugev emotsionaalne koormus ja süütunne. Ka siis, kui lähedased pidasid autonoomiat piiravaid otsuseid vajalikuks inimese heaolu või turvalisuse tagamisel, jäid neid saatma kahtlused ja küsimused oma otsuste õigsuse kohta. Eriti keeruline oli võtta üle otsustusõigus valdkondades, mis olid inimese identiteedi ja iseseisvuse seisukohalt olulised, näiteks autojuhtimine, rahaasjad või suhtlemine.

„Kui ma võtsin emalt auto võtmed ära, siis ma teadsin, et see on õige otsus. Aga ma tundsin ikkagi, nagu oleksin midagi väga valesti teinud ... sest tegelikult kaasnes sellega ikkagi tohutu tüli. Ja ta süüdistas, et tahan autot endale ja no nii edasi.“ (L4)

„Ma teadsin, et see on tema enda huvides, et ma ei lubanud enam tal neid harjumispäraseid toidulisandeid tellida ja võtsin telefoni ära. Aga ikkagi tundus, et see otsus, mille ma nüüd tegin ..., et kas see oli ikka õige, sest ma ka piirasin tema sotsiaalset suhtlemist nii ... aga no see reklaamtellimuste hulk ületas juba mõistlikkuse piiri. /.../ Ma enne helistasin sinna firmadesse ja palusin, et ärge enam helistage, aga no ikka jätkus. “ (L2)

Lähedaste kogemused viitavad, et püüti säilitada nii autonoomia kui ka turvalisus, neid ei peetud vastandlikeks väärtusteks, mille vahel valida. Progresseeruv haigus aga muutis selle järjest keerulisemaks. Eetiline pinge ei tulenenud küsimusest, kas inimest peaks kaitsma, vaid sellest, kuidas teha seda nii, et tal säiliks võimalikult suur kontroll oma elu üle. Seetõttu võib lähedaste kogemusi tõlgendada relatsioonilise autonoomia vaatenurgast, kus autonoomia ei tähenda üksnes iseseisvat otsustamisvõimet, vaid kujuneb vastastikustes suhetes, toetavas keskkonnas ja jagatud vastutusega. Sellest vaatenurgast seisneb eetiline keerukus inimese eest otsustamises, mitte tema kaasamises otsustusprotsessi ka siis, kui lõplik vastutus tagajärgede eest langeb üha enam lähedastele.

Elulõpuga seonduv

Eetilised küsimused tekkisid, kui tuli teha otsuseid inimese elu lõpu, ravi jätkamise või piiravate sekkumiste kohta. Arstid ja õed kirjeldasid, kuidas tuli otsustada ravi jätkamise või lõpetamise üle. Eriti keeruliseks peeti otsuseid kunstliku toitmise, haiglaravi või teiste invasiivsete sekkumiste kohta haiguse lõppstaadiumis. Siis põrkusid sageli erinevad arusaamad inimese parimatest huvidest. Spetsialistid kirjeldasid, et haiguse lõppfaasis muutusid eetilised küsimused sageli väärtuspõhisteks. Arvestada tuli inimese varasemate soovide, lähedaste ootuste ja hinnangutega, milline ravi toetab heaolu ja väärikust.

„Kas paneme sondi või ei pane? Lähedased tahavad, et midagi tehtaks, aga küsimus on, kelle jaoks me seda teeme [kas patsiendi või lähedase jaoks – MLS].“ (Õ7)

„Vahel tundub, et inimene ise on juba ammu valmis [elust lahkuma – MLS], aga lähedased ei ole.“ (A8)

Elulõpuga seotud eetiliste dilemmade keskmes oli raviotsuste kõrval küsimus, kuidas mõista ja esindada inimese tahet siis, kui ta ise seda enam ise väljendada ei suutnud. Kirjeldustest ilmnes, et haiguse progresseerumisel kandus otsustusõigus järk-järgult lähedastele ja spetsialistidele, kelle ülesanne oli tõlgendada inimese varasemaid väärtusi, eelistusi ja elukäiku. Seetõttu hõlmasid eetilised dilemmad ravi jätkamise või lõpetamise kõrval ka küsimusi, milline valik oleks kooskõlas inimese identiteedi, väärikuse ja senise eluviisiga. 

Elulõpuotsustes põimusid inimese heaolu, lähedaste lein ja lootus ning spetsialistide professionaalne vastutus.

Mitu osalejat kirjeldas, et lähedaste soov jätkata ravi ei olnud tingimata seotud inimese vajadustega, vaid sageli oli raske leppida haiguse pöördumatu kuluga. Elulõpuotsustes põimusid inimese heaolu, lähedaste lein ja lootus ning spetsialistide professionaalne vastutus. Oluliseks kujunes lähedaste ja spetsialistide avatud suhtlus ning ühine arusaam, mida tähendab inimese jaoks hea ja väärikas elu lõpp. Lähedaste kogemused näitasid, et ka keerulistes olukordades oli võimalik kogeda toetust, usaldust ja tänulikkust. Eriti väärtustati spetsialistide valmisolekut selgitada toimuvat, vastata küsimustele ja kaasata lähedasi otsustamisse. „Arst oli väga mõistev. Samuti õed ja hooldajad. Me saime telefonitsi alati detailse ülevaate ja kõikidele küsimustele vastused. Ja soovitusi ning selgitusi olukorra kohta.“ (L9)

Kuigi lähedased meenutasid hooldust ja ravi valdavalt tänutundega, ilmnes nende kogemustes ka väikeste, kuid tähenduslike soovide tähtsus. Meditsiinilise ravi asemel olid need eelkõige seotud inimese identiteedi, harjumuste ja talle oluliste väärtuste säilitamisega elu lõpus.

„Minu ema suri hooldekodus. Ma oleksin soovinud, et ta näeks aknast välja, kui ta jäi täitsa otsa omadega. Aga seda ei olnud võimalik teha, sest tema voodi oli ukse juures. Ma palusin küll, et ehk saab kuidagi vahetada [voodi asukohta või tuba – MV], aga kahjuks ei olnud võimalik. Ta küsis, et kas puud on juba lehes ja kas taevas on heledad või tumedad pilved ... ta armastas loodust nii väga. /.../ Kõik oli muidu hästi, aga seda vist mäletan ka siis, kui ise olen ükskord sellel teel.“ (L1)

See kirjeldus osutab, et väärikus elu lõpus hõlmas valu leevendamise ja füüsiliste vajaduste rahuldamise kõrval ka sideme säilitamist inimese identiteedi, harjumuste ning talle tähenduslike kogemustega. Seetõttu väljendus hoolivus elu lõpul lisaks professionaalsele hooldusele ka püüdluses märgata ja hoida alles neid väikeseid, kuid inimese jaoks olulisi asjaolusid, mis aitasid säilitada tema inimlikkust ning elulugu elu lõpuni.

Inimese hääl, identiteet ja kaasatus

Sotsiaaltöötajad tõid esile, et dementsusega inimese hääl kipub haiguse progresseerumisel tagaplaanile jääma. Mitu vastajat rõhutasid, et ka piiratud otsustusvõimega inimene suudab sageli väljendada oma eelistusi, hirme ja vajadusi. „Inimest ennast ei tohi kindlasti välja jätta. Ta ei pruugi kõigest aru saada, aga tal on ikkagi oma arvamus ja oma tunne.“ (S4)

Ka lähedased soovisid säilitada inimese osalust võimalikult kaua. Kirjeldati, kuidas dementsusega inimest püüti kaasata igapäevastesse valikutesse ka siis, kui suuremad otsused tuli lõpuks teha tema eest. Ilmnes, et väärikust seostati ka inimese identiteedi, suhete ja eluloo tunnustamisega, mitte üksnes hooldamise või õiguste kaitsega. Hea hooldusena kirjeldati abistamist, kus diagnoosi või probleemide esiletoomise asemel nähti oma dementsusega lähedast jätkuvalt inimesena, kellel on oma väärtused, harjumused ja tähenduslikud suhted.

„Me küsisime temalt edasi. Mitte sellepärast, et ta oleks alati aru saanud, vaid sellepärast, et ta oli ikkagi ema. Ja tal on oma harjumused olnud ja soovid ja ... oma lugu ja identiteet.“ (L11)

Kirjeldused näitavad, et dementsusega inimese kaasamine tähendas lisaks arvamuse küsimisele konkreetsete otsuste tegemisel tema tunnustamist indiviidina, kellel on oma elulugu, suhted, väärtused ja eelistused. Seetõttu seostati inimese häält võimalusega väljendada emotsioone, eelistusi ja harjumusi nii, et teised saaks neid mõista ja arvesse võtta, mitte üksnes tema võimega teha iseseisvaid otsuseid. Rõhutati, et isegi siis, kui inimene ei suutnud enam keerulisi otsuseid langetada, oli tal vaja olla kuulatud ja kogeda, et tema arvamusel on tähendus.

Dementsusega inimese kaasamine tähendas lisaks arvamuse küsimisele konkreetsete otsuste tegemisel tema tunnustamist indiviidina, kellel on oma elulugu, suhted, väärtused ja eelistused.

Haiguse progresseerumisel muutub üha olulisemaks küsimus, kuidas säilitada inimese identiteet, kui järk-järgult väheneb tema suutlikkus ennast väljendada. Nii spetsialistid kui ka lähedased kirjeldasid olukordi, kus otsuste tegemisel püüti lähtuda inimese varasematest väärtustest, elukogemustest ja harjumustest. Sellisel juhul tähendas inimese eest otsustamine mitte tema kõrvalejätmist, vaid pigem püüdu esindada tema huve nii, et see oleks kooskõlas senise elu ja identiteediga. Lisaks hooldus- või ravivalikutele väljendub identiteedi säilitamine näiliselt väikestes igapäevastes tähenduslikes asjades: tuttav tegevus, väljakujunenud rutiin, olulised inimesed, lemmiktoidud või keskkond. Just selliste detailide kaudu säilis inimese järjepidevus iseendaga ja võimalus kogeda end sama inimesena haiguse progresseerumisele vaatamata.

Soovitused ja ettepanekud

Uuringu tulemused osutavad, et dementsusega inimeste toetamisel on lisaks üksikute teenuste arendamisele vaja terviklikku ja järjepidevat tuge, mis ühendab tervishoiu-, sotsiaal- ja kogukonnateenused ning toetab nii dementsusega inimest kui ka tema lähedasi haiguse vältel.

Eetilised probleemid saavad sageli alguse juba enne keerulisi ravi- või hooldusotsuseid olukordades, kus diagnoosimine hilineb, teenused ei ole kättesaadavad ja vastutus inimese heaolu eest kandub järk-järgult lähedastele. Seetõttu tuleks senisest enam tähelepanu pöörata haiguse varajasele diagnoosimisele ja tagada, et sellele järgneks süsteemne nõustamine ning inimese ja tema lähedaste suunamine sobivate tugiteenuste juurde. Oluline arengusuund on juhtumikorralduse põhimõtete rakendamine dementsusega inimeste toetamisel. Inimese ja tema lähedaste kõrval peab olema spetsialist, kes aitab koordineerida tervishoiu- ja sotsiaalteenuseid, toetab tuleviku planeerimist ning nõustab keeruliste otsuste tegemisel. Nii saaks vähendada süsteemi killustatust ja ennetada olukordi, et abi otsitakse alles kriisi tekkimisel.

Sageli süvenesid eetilised pinged teenuste puudumise tõttu. See näitab, et tähtis on parandada kogukonnapõhiste teenuste, sealhulgas koduhoolduse, päevahoiu ja intervallhoolduse kättesaadavust. Tagada tuleb, et need oleksid võrdselt kättesaadavad, olenemata inimese elukohast.

Inimese ja tema lähedaste kõrval peab olema spetsialist, kes aitab koordineerida tervishoiu- ja sotsiaalteenuseid, toetab tuleviku planeerimist ning nõustab keeruliste otsuste tegemisel.

Samavõrd oluline on arendada dementsuse eripärasid arvestavaid hooldekoduteenuseid ja kujundada hoolduskeskkond, mis toetab inimese iseseisvust, identiteeti ning igapäevast aktiivsust ka haiguse hilisemates etappides.

Ilmnes, kui tähtsad on lähedased dementsusega inimese toetamisel. Lähedasi tuleks käsitleda hoolduspartneritena ja anda neile süsteemselt teavet, pakkuda koolitusi, psühhosotsiaalset tuge ja nõustamist juba haiguse varases staadiumis. Ühe võimaliku arendustegevusena võiks kaaluda hooldekodude juurde elanike ja nende lähedaste nõukodade loomist, sarnaselt haiglates tegutsevatele patsientide nõukodadele, et suurendada teenusekasutajate osalust teenuste arendamises ja otsustusprotsessides. Uuringu tulemused osutavad vajadusele töötada välja riiklikud suunised või strateegia, mis toetaks valdkonna arengut ja aitaks vähendada nii spetsialistide kui ka lähedaste ebakindlust.

Lõpetuseks

Eetilised küsimused dementsusega inimeste toetamisel kujunevad järk-järgult haiguse kulgemise vältel, mitte ei teki üksikute otsuste või kriiside tulemusena. Sageli tõusevad need esile juba enne ravi- või hooldusotsuseid, kui diagnoosimine hilineb, teenused puuduvad ja vastutus inimese heaolu eest kandub üha enam lähedastele.

Eetilised küsimused on seotud mitte ainult nii inimese ja tema lähedaste valikutega, vaid ka tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi toimimisega. Teenuste kättesaadavus, järjepidev toetus ja vastutuse jagunemine erinevate osaliste vahel mõjutavad oluliselt seda, kuidas eetilisi probleeme kogetakse ja lahendatakse. Seetõttu oleneb dementsusega inimese heaolu, väärikuse ja enesemääramisõiguse säilimine üksikisikute otsuste kõrval ka tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi suutlikkusest pakkuda diagnoosimist õigel ajal, järjepidevat tuge ning inimesekeskseid teenuseid kogu haiguse vältel. 

Viidatud allikad

Alzheimer Europe. (2019). Overcoming ethical challenges affecting the involvement of people with dementia in research: Recognising diversity and promoting inclusive research. Alzheimer Europe.
Alzheimer Europe. (2024). Dementia in Europe yearbook 2024: Unmet needs of people with dementia and their carers. Alzheimer Europe.
Bertola, L., da Mata, F., Ramos, A. A., Godoy, C., ... Ferri, C. P. (2025). Unmet Needs in Dementia Care: The Predictive Role of Caregiver Challenges. International journal of geriatric psychiatry, 40(10), e70164. https://doi.org/10.1002/gps.70164
Bunn, F., Burn, A. M., Goodman, C., Rait, G., ... Iliffe, S. (2020). Comorbidity and dementia: A scoping review of the literature. BMC Medicine, 12(1), 192. 
Fazio, S., Pace, D., Flinner, J., Kallmyer, B. (2018). The fundamentals of person-centered care for individuals with dementia. The Gerontologist, 58(Suppl. 1), S10–S19. 
Mackenzie, C., Stoljar, N. (toim.). (2000). Relational autonomy: Feminist perspectives on autonomy, agency, and the social self. Oxford University Press.
Midtbust, M. H., Gjengedal, E. Alnes, R. E. (2022). Moral distress – a threat to dementia care? A qualitative study of nursing staff members’ experiences in long-term care facilities. BMC Health Services Research, 22, 290. 
Moutran, H. (2024). Dilemmas and ethics of care: conserving and caring for the autonomy of the person with dementia. Revista Colombiana de Psiquiatría (English ed.). 53. 
Smebye, K. L., Kirkevold, M., Engedal, K. (2016). Ethical dilemmas concerning autonomy when persons with dementia wish to live at home: A qualitative, hermeneutic study. BMC Health Services Research, 16, 21. 
Varik, M., Medar, M., Saks, K. (2020). Informal caregivers’ experiences of caring for persons with dementia in Estonia: A narrative study. Health & Social Care in the Community, 28(2), 448–455.

Artikkel on avaldatud Euroopa Sotsiaalfondi TAT-i „Pikaajalise hoolduse kättesaadavuse ja kvaliteedi parandamine“ toel (SFOS 2021-2027.4.09.23-0002).